2025 年 4 月 17 日下午，在第 37 个 “世界血友病日” 来临之际，中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）儿童血液与肿瘤科于西区 1 号楼第三会议室成功举办 “科学防治血友病 让生命不再脆弱” 主题活动，众多业内专家齐聚一堂，围绕血友病防治展开深入交流与分享。同时安徽省医药生物技术协会联合安徽省广善公益服务中心、中科合肥技术创新院共同发布了《安徽省推动医疗行业发展专项基金》。

活动伊始，由儿童血液与肿瘤科张旭晗主任主持，郑昌成院长、血液科朱小玉主任、吴竞生主任三位大会主席进行会议致辞，为活动拉开序幕。

聚焦前沿：血友病防治新进展

在防治新进展环节，童娟主任带来了血友病 A 防治新进展的精彩分享。她指出，近年来随着医学科研的不断深入，血友病 A 的诊断技术日益精准，新型药物研发也取得显著突破。李春主任对儿童血友病的预防进行了阐述，强调基因治疗等前沿技术展现出巨大潜力，有望从根源上改善患者的凝血功能，为血友病患者带来新的希望。

精细管理：血友病的居家管理

杨晓慧护士长聚焦血友病的居家管理。她强调，居家管理是血友病综合治疗的重要组成部分。患者及家属需掌握正确的出血急救处理方法，如及时进行局部压迫止血、合理使用止血药物等。同时，规律的康复锻炼对于维持关节功能至关重要，患者应根据自身情况制定个性化锻炼计划，定期评估关节状态，以降低关节病变风险。

暖心呵护：血友病儿童及家庭心理关爱

安徽省12355心理热线、合肥市青少年活动中心的中德史密茨心理研究院特聘讲评师徐兆庆开展了 “与爱同行：从心出发，向阳而生” 血友病儿童及家庭心理关爱讲座。她提到，血友病儿童及其家庭长期面临疾病带来的身心压力，易出现焦虑、抑郁等心理问题。专业心理干预能帮助患儿树立积极心态，增强应对疾病的信心；现场互动环节，通过家长日常与孩子的对话引出心理话题，引导家长正确面对孩子病情，缓解其心理负担，构建良好家庭心理环境，助力患儿健康成长。

助力保障：血友病专项基金介绍

安徽省广善公益中心方涛主任宣布了由安徽省医药生物技术协会、安徽省广善公益服务中心和中科合肥技术创新院联合成立的《安徽省推动医疗行业发展专项基金》正式成立。并对该专项基金的成立目的和章程及用途做了全面介绍。合肥市包河区上善关爱中心方隽仪主任对“徽天使 - 儿童血友病项目” 进行了介绍。该专项活动旨在为经济困难的血友病患儿家庭提供医疗费用支持，确保患儿能接受规范治疗。通过整合社会资源，基金将在药品援助、诊疗补贴等方面发力，减轻家庭经济负担，提升患儿的治疗可及性，为血友病儿童撑起健康保护伞。

本次活动的成功举办，推动了血友病防治知识的普及与推广，为血友病患者及其家庭带来了切实关怀与帮助，为科学防治血友病、提升患者生活质量注入了新动力。同时公益专项基金和徽天使的分项目也为安徽百姓的健康增加了新的保障。

（儿童血液与肿瘤科 方敏 崔媛媛 文/图 张旭晗 审核）